Tappa a Napoli del tour nazionale di Assi Gulliver, associazione che riunisce e supporta le famiglie dei pazienti con le sindromi di Sotos e di Malan

Ha fatto tappa a Napoli dopo essersi fermato in altre città italiane, il tour nazionale di Assi Gulliver, associazione che riunisce e supporta le famiglie dei pazienti con le sindromi di Sotos e di Malan.

Questa mattina al Maschio Angioino è stato consegnato al sindaco Gaetano Manfredi il primo glossario dedicato a queste due sindromi genetiche rare da parte dei ragazzi che ne sono affetti. Un gesto simbolico per parlare di queste malattie poco conosciute - con sintomi da iperaccrescimento, ritardo psico-motorio e del linguaggio, disabilità intellettiva - e per riflettere sui bisogni e la qualità di vita delle famiglie che ricevono questa diagnosi inaspettata.
L'associazione Assi Gulliver, che celebra così i primi dieci anni di attività, è impegnata nella sensibilizzazione intorno a  questi temi e promuove l’inclusione sociale delle persone affette da patologie rare e disabilità.